Resumo de texto

BULBOVAS, Patrícia. Mielomeningocele. Revista Mundo da Inclusão, São Paulo: Minuano, 2012. n.01, p.08-11.

“Victória é o ar que eu respiro”. Foi assim que Valdice Nazário começou a responder sobre a filha, Cristina Victória Nazário da Silva, uma menina de nove anos que tem Mielomeningocele, com quadros de paralisia cerebral e hidrocefalia associados. Estudos indicam que uma criança em cada 400 nascimentos tenha alguma malformação do tubo neural, sendo que, em 85% dos casos, a Mielomeningocele tem maior prevalência. Mais conhecida como espinha bífida, a patologia caracteriza-se por impedir que a coluna vertebral exerça sua função primordial, que é a de proteger a medula espinhal, tronco entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo.

Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado. Pó isso, geralmente o diagnóstico dos médicos vem acompanhado da notícia de que a criança raramente Teerã chances de sobrevida.  A mãe conta que quando recebeu a notícia de que Victória tinha essa malformação foi um choque, porque os médicos disseram que ela não se salvaria, que o quadro era muito grave.

Hoje, Victória é um exemplo e está matriculada em escola regular. Ela é aluna do 5º ano do ensino fundamental, tem ótimo relacionamento com os amigos, com os professores e com a família. Faz natação, é vaidosa e, apesar das limitações na fala, é muito comunicativa, principalmente quando se trata do melhor amigo Vitor. Quer ver tudo, saber de tudo, explorar tudo. E na medida do possível, consegue. Isso porque tem completa dedicação da mãe, que deixou de trabalhar para cuidar exclusivamente da filha.

A causa da Mielomeningocele da Victória é genética, causada pela ausência de ácido fólico no organismo da mãe durante o período gestacional. Segundo conta Valdice, toda a sua família tem deficiência na produção desse ácido, porém, Victória é o único caso com Mielo na família. Ela já passou por intervenções cirúrgicas para correção do tórax, da medula, e do fêmur, além da contenção da hidrocefalia e da obstrução intestinal, e há outras previstas para serem realizadas em 2013.

Victória é cadeirante e faz uso de quatro tipos de medicamentos, que servem basicamente para bronquite e controle de infecções, laxativos e vitaminas. Além disso, faz acompanhamento rigoroso na associação de amigos da criança com deficiência (AACD), unidade Osasco, onde passa por Neurologista, Fisiatra, Fisioterapeuta,Terapeuta Ocupacional, Urologista, Ortóptico e Ortopedista. Para os médicos houve uma grande evolução no desenvolvimento da Victória.

Mayrone Prates Buchacra é Psicopedagoga no Centro de Educação Unificado Zilda Arns Newmann, localizado na Zona Norte da cidade de Osasco (SP), e acompanha Victória desde 2010. “Ela não acompanha o ritmo das aulas regulares, e por isso frequenta a sala de atendimento e educação especial. A aluna vem se desenvolvendo bem nos aspectos de socialização e interação com outras crianças. Nos casos de inclusão social de alunos com deficiência, nem sempre o aprendizado do conteúdo pedagógico preparado para a turma toda é absorvido, más é importante que a criança seja estimulada a desenvolver outras habilidades e a interagir com o mundo e com outras realidades, porque todos nós somos únicos”, explica.

Valdice reforça a importância desse convívio com outras crianças para o bom desenvolvimento de Victória. “Sempre fui orientada a matricular minha filha em escolas regulares, que promovessem a inclusão do aluno com deficiência, e tenho certeza de que isso ajuda muito na evolução do quadro de Victória”, conclui.